知道自己命运的权利

“江医生，淼淼出现问题了！”

叶菁菁急急忙忙的赶来。

三人快步过去。

床上的小女孩苍白的小脸，被被子覆盖了一半，但张着嘴努力的呼吸着。

“肌力下降，肺收缩产生了阻碍，吸气性呼吸困难，胸骨上窝，锁骨上窝肋间隙明显凹陷。

叶菁菁说着，拉上了帘子。

“一毫克肾上腺素静脉推注，促肺剂地塞米松。

“有必要时气雾吸入沙丁胺醇。

看着小女孩的呼吸渐渐调整过来，江砚在用药记录上刷刷写下几笔，边叮嘱叶菁菁。“知道了，江医生，那临床实验……”

“评估报告在我办公室，一起去看吧。”

办公室内---

“SMN1基因第7-8号外显子均检测到纯合缺失；SMN2基因第7-8号外显子均检测到3个拷贝，符合SMA临床诊断。

Hammersmith功能运动量表：7分。

粗大运动功能评定（GMFM)报告单：

A、卧位与翻身：35/51=68.63%;

B、坐位：26/60=43.33%;

C、爬与跪2/42=4.76%;

D、站立位0/39=0%;

E、行走与跑跳0/72=0%。

江砚从一胥报告中抽出一张来，递给众“可以进行临床的鞘内注射，各项器官评估，除了肺功能略有衰弱外，其他都还好。

“江医生，听说这种儿童临床实验，他们都有知情权的，真的要让那么小的孩子去面对死亡吗？”

“从医学道德的角度上来讲，每一个人都有对自己将要面对死亡的知情权，淼淼已经7周岁了，她有要知道自己会面对什么的权利。”

郑晚桑经过刚刚的事件已经看愣了，此时才张了张嘴说出一句话。

“太残忍了......”

“是啊，有的大人都没办法平静面对生死，更何况孩子。

“明天就准备去签知情同意书了。”江砚道。

一片沉默......

“明天白医生是不是可以出院了？”郑晚桑犹豫了一下，换了一个话题。

“是啊，明天上午，住院手续都办好了。”“可惜呀，明天上午我有一台手术。

郑晚桑一脸颓丧，仿佛错过了某个重大事件一般。

“可能会拖到下午吧，我上午有事。”江砚沉吟了一下。

“真的？”

郑晚桑立马精神了起来。

“那我也去。”

徐遇加入了谈话，悠悠开口。

“车上坐不下了……”

第2天上午，病房里的气氛有些不同寻医生姐姐，你可以治好我的病吗？”宋淼看着手里装订成一本的小册子，上面有的字，她认得，但有的又不认得。

“但是姐姐对不起，我看不懂。

小姑娘有点失落。

江砚跟一边的叶菁菁和陈柯对视了一眼，然后蹲下身，让自己的视线和床上的小小女孩齐平。

“淼淼，到时候会有医生来给你做检查，他们会向你的身体里输进去一群小修理工，这些小修理工就会去帮助你给神经中坏掉的部分做修补。

“那医生姐姐，我是不是这样就能好了？

可以像其他小朋友一样跑步上学了？

“我们一定会尽全力让淼淼跟其他小朋友一样的，好不好。我们会先把神经组织里的一点东西取出来，然后才有空间让那些小修理工进去啊，然后拿一根小针带着管子到淼淼的身体里，那里就是个小通道，这样医生才能治你的病呀。

“那医生姐姐，会疼吗？”

“会有一点疼，如果淼淼忍不住，可以叫出来，再说到时候会让淼淼睡过去的，睡一觉醒来，小修理工就已经到你的身体里去“医生姐姐，我不怕疼，不用给我上另外的药了，我知道，妈妈没有多少钱了。

淼淼的声音轻轻的，在江砚的耳边响起，其他人都听不到。她轻轻招了招小手，江砚便俯下身子，凑到她的嘴边。

“我知道，爸爸不要我了，就是因为我得了这个病，他说我是小拖油瓶，但是妈妈一直带着我，为了我她可以放弃一切，但是她从来没有放弃过我。医生姐姐，我不怕死，但是我死了，妈妈就真的只剩下一个人江砚的眼睛里有泪光闪动，她将手轻轻抚过床上小女孩软软的头发。

“我要努力做一个好孩子，乖孩子，每天开开心心的，不让妈妈再担心了。其实我什么都懂。

淼淼笑了笑，脸上露出了小孩子特有的调皮表情。

“姐姐，保密哦。”

“好。

江砚的声音轻轻的，然后她直起腰，声音也提高了一点，让周围的人